Сегодня в новом докладе сообщается о том, что некоторые люди с редкими аутоиммунными ревматическими заболеваниями (РАИРЗ) в Великобритании сталкиваются с серьезными препятствиями. К ним относятся проблемы с доступом к уходу и лечению. Почти одна треть ожидала диагноза более пяти лет. Среднее время ожидания составляет два с половиной года.
Редкие аутоиммунные ревматические заболевания - это группа заболеваний. К ним относятся волчанка, болезнь Сьёгрена, васкулит, склеродермия и болезнь Рейно. При этих заболеваниях иммунная система организма становится гиперактивной и атакует здоровые ткани. Часто одновременно поражаются несколько органов по всему телу. Эти заболевания часто ограничивают жизнь и могут привести к летальному исходу. Вызывает тревогу тот факт, что даже после постановки диагноза многие пациенты сталкиваются с проблемой плохой координации медицинской помощи. Они сталкиваются с трудностями в получении информации и поддержки. Эти проблемы могут привести к значительному ухудшению качества жизни. Почти все (95%) респонденты заявили, что их заболевание оказывает негативное влияние на их жизнь.
Основные моменты отчета
Основные выводы из Редкий уход имеет значение: TБорьба за доступ к диагностике и уходу за редкими пациентами с аутоиммунным ревматическим заболеванием проведенные компанией Ipsos и Альянсом по редким аутоиммунным ревматическим заболеваниям (RAIRDA), также включают:
- 86% из тех, кто ждал диагноза более пяти лет, сообщили о негативном влиянии на их способность выполнять повседневные задачи
- Почти три четверти (73%) сказали, что их состояние негативно сказывается на их психологическом здоровье
- Две трети (66%) работающих людей с РАИРД заявили, что их состояние влияет на их способность эффективно выполнять свою работу.
RAIRDA это первый специализированный орган, объединяющий пациентов и клиницистов. Он выступает за улучшение ухода и лечения для людей, живущих с РАИРД. Отчет является результатом опроса более 1300 человек, живущих с РАИРД по всей Великобритании. Его цель - заручиться поддержкой правительства, чтобы уменьшить неравенство для людей, живущих с редкими заболеваниями.
В этом отчете представлены результаты опроса 1 352 человек, живущих с редкими аутоиммунными ревматическими заболеваниями (РАИРЗ) в Великобритании. Компания Ipsos провела опрос в 2024 году по заказу Альянса по редким аутоиммунным ревматическим заболеваниям (RAIRDA). Онлайн-опрос проводился в период с 22 апреля по 31 мая 2024 года. В опросе приняли участие лица в возрасте от 16 лет и старше, живущие с редким аутоиммунным ревматическим заболеванием (заболеваниями).
Опыт ухода и лечения, о котором сообщили респонденты, сильно различается. Некоторым пациентам повезло. У трети (34%) диагноз был поставлен в течение года с момента появления симптомов. Более половины (56%) сообщили, что различные медицинские работники, занимавшиеся их лечением, работали слаженно. Однако треть (34%) считают, что их медицинские работники не очень хорошо работали вместе. Чуть более четверти (26%) считают, что они уверены в понимании их состояния терапевтом. Кроме того, только 161 человек считает, что у них был достаточный доступ к информации и поддержке.
Рекомендации по политике
RAIRDA's В отчете приводится ряд политических рекомендаций RAIRDA. Они включают в себя создание измеримых, реалистичных целей для направления к специалистам и начала лечения РАИРД. Они должны быть включены в руководство по здравоохранению и уходу каждой страны'. Они должны быть внедрены в НСЗ. В документе говорится о необходимости того, чтобы у каждого человека, живущего с РАИР, было назначено лицо, ответственное за координацию его лечения. Кроме того, в документе содержится призыв к правительству увеличить финансирование и поддержку исследований в области диагностики РАИРД.
Сью Фаррингтон, сопредседатель Альянса по редким аутоиммунным ревматическим заболеваниям (RAIRDA), сказала.:
"Люди с РАИРД не получают необходимой им помощи. Полученные данные повторяют истории, которые мы слышим каждый день от наших пациентов: система здравоохранения Великобритании не работает для людей, живущих с РАИРД, и они попадают в беду".
Эти результаты, возможно, неудивительны в системе, где все больше внимания уделяется основным и распространенным заболеваниям. Рамочная программа Великобритании по редким заболеваниям и последующие планы действий позволили сделать значительный шаг в сторону редких заболеваний, но необходимо сделать еще больше. Крайне важно, чтобы новое правительство не упустило из виду людей, живущих с РАИРД, особенно учитывая недавние изменения в системе здравоохранения и социального обеспечения Англии, включая упразднение NHS England. Люди, живущие с РАИРД, не должны чувствовать себя "абсолютно одинокими со своей болезнью", как сказал нам один из респондентов".
Отзывы
Доктор Бриджет Гриффитс, сопредседатель RAIRDA, сказала:
Несмотря на то, что в Великобритании есть примеры отличного ухода и лечения, ситуация для людей с РАИРД может быть улучшена. Мы призываем лиц, принимающих решения, и политиков использовать содержащиеся в этом отчете идеи для совершенствования системы оказания помощи, например, расширения специализированных сетей для обмена знаниями и улучшения доступа к квалифицированному уходу и лечению, а также создания и внедрения первого в истории стандарта качества для редких заболеваний. Доступ к жизненно важному уходу и лечению не должен определяться распространенностью вашего заболевания. Время перемен пришло.
Рози Маккуин, которой 73 года, она живет в Южном Уэльсе и страдает болезнью Сьёгрена, сказала:
"Болезнь Сьёгрена - это системное заболевание, оказывающее значительное влияние на многих из нас. Поскольку болезнь может влиять и часто влияет на несколько различных систем организма, мы часто жонглируем визитами к разным специалистам, пытаясь согласовать их друг с другом. Быть собственным медицинским координатором - очень тяжелая работа. Эта тяжелая работа - еще и попытка сбалансировать нормальную жизнь с изнурительной хронической усталостью и туманом в мозгу, который очень часто сопутствует ей.
Это состояние, требующее постоянной переоценки и умственной активности, постоянно меняющееся, включающее в себя непрерывный процесс горевания, когда каждая потеря становится тяжелой. Результаты этого отчета отражают, насколько важно улучшить уход и поддержку людей, живущих с редкими аутоиммунными ревматическими заболеваниями, чтобы обеспечить нам информированный уход и соответствующую уверенность, которая отражает реальность этих заболеваний".
Питер Дауд, член парламента, председатель APPG по редким заболеваниям, сказал:
В этом отчете освещаются проблемы, с которыми сталкиваются 170 000 человек, живущих с редкими аутоиммунными ревматическими заболеваниями (РАИРЗ) в Великобритании, и необходимость постоянного совершенствования нашей системы здравоохранения. Рамочная программа Великобритании по редким заболеваниям - это важный шаг вперед, и мы должны развивать этот прогресс, чтобы гарантировать, что никто из людей с РАИРЗ не останется без внимания. Усиливая поддержку и пути ухода, мы сможем создать систему, которая будет работать для всех.
Чтобы ознакомиться с полным текстом отчета, пожалуйста, посетите сайт: https://rairda.org/publication/report2025/